5 vad behöver jag för att få en red

1. Hur får du diagnosen EDS?
2. Vad som utlöser EDS?
3. Vem kan testa för Ehlers-Danlos?
4. Hur får jag funktionshinder för Ehlers-Danlos syndrom?
5. Påverkar EDS tänderna?
6. Hur känns EDS-smärta?
7. Varför kallas EDS-patienter zebror?
8. Förvärras EDS med åldern?
9. Vid vilken ålder diagnostiseras Ehlers-Danlos syndrom?
10. Vem är mest sannolikt att få Ehlers Danlos syndrom?
11. Hoppar Ehlers Danlos över generationer?
12. Behandlar reumatologer Ehlers Danlos?

Hur får du diagnosen EDS?

Extremt lösa leder, bräcklig eller töjbar hud och en familjehistoria av Ehlers-Danlos syndrom räcker ofta för att göra en diagnos. Genetiska tester på ett blodprov kan bekräfta diagnosen i sällsynta former av Ehlers-Danlos syndrom och hjälpa till att utesluta andra problem.

Vad som utlöser EDS?

Orsak. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är genetiska störningar som kan orsakas av mutationer i flera olika gener, inklusive COL5A1, COL5A2, COL1A1, COL3A1, TNXB, PLOD1, COL1A2, FKBP14 och ADAMTS2. Den underliggande genetiska orsaken är dock okänd i vissa familjer.

Vem kan testa för Ehlers-Danlos?

De flesta läkare bör kunna diagnostisera EDS och HSD. Eftersom Ehlers-Danlos syndrom är genetiska störningar, ger primärvårdsläkare ofta sina patienter remisser till en genetiker.

Hur får jag funktionshinder för Ehlers-Danlos syndrom?

Ansöka om social trygghet med Ehlers-Danlos syndrom. Liksom många sällsynta genetiska tillstånd finns det ingen Blue Book-lista för Ehlers-Danlos. Du kan dock fortfarande vara berättigad till förmåner om du kan matcha en lista som är associerad med dina specifika symtom eller funktionsnedsättningar.

Påverkar EDS tänderna?

Medan många personer med EDS inte har några anmärkningsvärda orala problem specifikt på grund av EDS, kan denna bindvävssjukdom påverka tänderna och tandköttet såväl som den temporomandibulära leden..

Hur känns EDS-smärta?

Jag blev nyligen ombedd att beskriva vad min kropp känner med EDS. Jag beskrev känslan av att vara mjuk med en klubba över hela kroppen. Inte tillräckligt för att bryta ben, men tillräckligt hårt för att lämna blåmärken. Det här är min dagliga erfarenhet även med smärtstillande medel.

Varför kallas EDS-patienter zebror?

Enligt det internationella Ehlers-Danlos Society lånas hänvisningen till zebror från ett vanligt uttryck som hörs inom medicin: "När du hör hovslag bakom dig, förvänta dig inte att se en zebra." Med andra ord lärs läkare vanligtvis att se upp för vanligare sjukdomar snarare än att testa för ...

Förvärras EDS med åldern?

Många av problemen i samband med EDS är progressiva, vilket innebär att de blir värre med tiden.

Vid vilken ålder diagnostiseras Ehlers-Danlos syndrom?

Medelåldern för patienter var 41 år (medelåldern vid diagnosen: 28 år). Sammantaget krävde varje patient med EDS i genomsnitt 12 olika typer av medicinska tjänster i förhållande till sin sjukdom (tre fler än det genomsnittliga antalet tjänster som krävs av de 16 sällsynta sjukdomarna som undersöktes).

Vem är mest sannolikt att få Ehlers Danlos syndrom?

Vid den här tiden visar forskningsstatistik för Ehlers-Danlos syndrom den totala prevalensen som 1 av 2500 till 1 av 5000 personer. Ny klinisk erfarenhet tyder på att Ehlers-Danlos syndrom kan vara vanligare. Förhållandena är kända för att påverka både män och kvinnor av alla ras- och etniska bakgrunder.

Hoppar Ehlers Danlos över generationer?

Den här personen kan sedan fortsätta att få ett drabbat barn, vilket kan få sjukdomen att se ut som en generation. I själva verket hoppade den förändrade genen inte över en generation alls, men symtomen på sjukdomen var lindriga eller upptäcktes så att den kan ha verkat sakna en generation.

Behandlar reumatologer Ehlers Danlos?

Ehlers Danlos-syndrom kategoriseras som "bindvävssjukdomar" och det är reumatologer som ska specialisera sig i sådana tillstånd..