Vad är EDS-sjukdom?

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp av ärftliga störningar som påverkar dina bindväv - främst din hud, leder och blodkärlsväggar. Bindvävnad är en komplex blandning av proteiner och andra ämnen som ger styrka och elasticitet till de underliggande strukturerna i din kropp.

1. Vad är den förväntade livslängden för någon med EDS?
2. Vad orsakar EDS?
3. Hur vet du om du har EDS?
4. Är EDS livshotande?
5. Påverkar EDS tänderna?
6. Hur känns EDS-smärta?
7. Varför kallas EDS-patienter zebror?
8. Förvärras EDS med åldern?
9. Är Ehler Danlos ett handikapp?
10. Kan du ha EDS och inte veta det?
11. Vid vilken ålder diagnostiseras Ehlers Danlos syndrom?
12. Kan Ehlers Danlos botas?

Vad är den förväntade livslängden för någon med EDS?

Personer som drabbas av vaskulär EDS har en median livslängd på 48 år och många kommer att ha en större händelse vid 40 års ålder. Livslängden för personer med kyfoskoliosform minskar också, till stor del på grund av det vaskulära engagemanget och potentialen för restriktiv lungsjukdom..

Vad orsakar EDS?

De olika typerna av EDS orsakas av fel i vissa gener som gör bindväv svagare. Beroende på typen av EDS kan den felaktiga genen ha ärvts från en förälder eller båda föräldrarna. Ibland ärver den felaktiga genen inte, men förekommer hos personen för första gången.

Hur vet du om du har EDS?

Läkare kan använda en serie tester för att diagnostisera EDS (förutom hEDS) eller utesluta andra liknande tillstånd. Dessa tester inkluderar genetiska tester, hudbiopsi och ekokardiogram. Ett ekokardiogram använder ljudvågor för att skapa rörliga bilder av hjärtat. Detta visar läkaren om det finns några avvikelser.

Är EDS livshotande?

Även om alla typer av EDS är potentiellt livshotande, har de flesta en normal livslängd. De med blodkärlssårbarhet har dock en hög risk för dödliga komplikationer, inklusive spontan arteriell bristning, vilket är den vanligaste orsaken till plötslig död.

Påverkar EDS tänderna?

Medan många personer med EDS inte har några anmärkningsvärda orala problem specifikt på grund av EDS, kan denna bindvävssjukdom påverka tänderna och tandköttet såväl som den temporomandibulära leden..

Hur känns EDS-smärta?

Jag blev nyligen ombedd att beskriva vad min kropp känner med EDS. Jag beskrev känslan av att vara mjuk med en klubba över hela kroppen. Inte tillräckligt för att bryta ben, men tillräckligt hårt för att lämna blåmärken. Det här är min dagliga erfarenhet även med smärtstillande medel.

Varför kallas EDS-patienter zebror?

Enligt det internationella Ehlers-Danlos Society lånas hänvisningen till zebror från ett vanligt uttryck som hörs inom medicin: "När du hör hovslag bakom dig, förvänta dig inte att se en zebra." Med andra ord lärs läkare vanligtvis att se upp för vanligare sjukdomar snarare än att testa för ...

Förvärras EDS med åldern?

Många av problemen i samband med EDS är progressiva, vilket innebär att de blir värre med tiden.

Är Ehler Danlos ett handikapp?

Om du har vaskulär eller vanlig EDS med svåra symtom som hindrar dig från att arbeta, kan du kanske bli funktionshindrad. ... Ehlers-Danlos kan påverka din hud, leder och blodkärlens väggar; syndromet kännetecknas av extremt flexibla leder och mycket stretchig, ömtålig hud.

Kan du ha EDS och inte veta det?

Allmänheten och många läkare kanske inte vet att vissa (ofta osynliga) symtom orsakas av EDS, inte "växtsmärtor" eller "klumpighet" - vilket innebär att om du upplever symtom kan du leva med dem i flera år utan att inse att du har EDS.

Vid vilken ålder diagnostiseras Ehlers Danlos syndrom?

Medelåldern för patienter var 41 år (medelåldern vid diagnosen: 28 år). Sammantaget krävde varje patient med EDS i genomsnitt 12 olika typer av medicinska tjänster i förhållande till sin sjukdom (tre fler än det genomsnittliga antalet tjänster som krävs av de 16 sällsynta sjukdomarna som undersöktes).

Kan Ehlers Danlos botas?

Det finns inget botemedel mot Ehlers-Danlos syndrom, men behandling kan hjälpa dig att hantera dina symtom och förhindra ytterligare komplikationer.