6 fakta om tuberös skleros för medvetenhetsmånaden

1. Hur länge kan du leva med tuberös skleros?
2. Hur sällsynt är tuberös skleros?
3. Hur kommer du ihåg tuberös skleros?
4. Hur kan tuberös skleros förebyggas?
5. Vid vilken ålder diagnostiseras tuberös skleros?
6. Finns det ett botemedel mot tuberös skleros?
7. Är TSC funktionshinder?
8. Är tuberös skleros ett funktionshinder?
9. Vad är tuberös sklerossyndrom?
10. Vad är askfläckar?
11. Vad är en shagreen patch?
12. Vad är adenom Sebaceum?

Hur länge kan du leva med tuberös skleros?

En MR-skanning av huvudet och en CT- eller MR-skanning av magen vart tredje år är normalt för ett barn med tuberös skleros. Tidig diagnos kan hjälpa de flesta barn med tuberös skleros att få den vård de behöver för att leva ett självständigt liv. För de flesta påverkar inte tuberös skleros deras livslängd.

Hur sällsynt är tuberös skleros?

Knölös skleros är en sällsynt genetisk sjukdom som drabbar 1 av 6 000 nyfödda i USA. Cirka 40 000 till 80 000 människor i USA har tuberös skleros. Förekomsten i Europa uppskattas till cirka 1 av 25 000 till 1 av 11 300.

Hur kommer du ihåg tuberös skleros?

En potentiellt användbar mnemonic för tuberös skleros är HAMARTOMAS: Hamartoma, Adenoma sebaceum, Mental retardation (nu benämnt intellektuell funktionsnedsättning), Askbladfläckar, Rabdomyom, Knölar, Optisk hamartom (phakomas), Mitral uppstötning, Astrocytomas, Krampanfall.

Hur kan tuberös skleros förebyggas?

Det finns inget känt sätt att förebygga eller undvika att få tuberös skleros. Om du har en familjehistoria av sjukdomen och vill få barn, prata med din husläkare. Han eller hon kan hänvisa dig till en genetisk rådgivare eller medicinsk genetiker. Dessa specialister inom genetik kan hjälpa dig att bestämma vad du ska göra.

Vid vilken ålder diagnostiseras tuberös skleros?

Patienter diagnostiserades med TSC i åldrar från födelse till 73 år. Medelåldern vid diagnos var 7,5 år. Av patienterna diagnostiserades 81% före 10 års ålder. Diagnos under tonåren och vuxen ålder var inte ovanlig.

Finns det ett botemedel mot tuberös skleros?

Även om det inte finns något botemedel mot tuberös skleros kan behandling hjälpa till att hantera specifika symtom. Till exempel: medicinering. Anti-anfall mediciner kan ordineras för att kontrollera anfall.

Är TSC funktionshinder?

Medan TSC kan orsaka kramper, fördröjd utveckling, intellektuell funktionsnedsättning och utmanande beteenden, kan varje person med TSC visa olika symtom. Många människor födda med TSC kommer att leva normala liv. Man tror att ungefär en av 6000 till 10 000 personer har TSC.

Är tuberös skleros ett funktionshinder?

Tuberös skleros är ett relativt sällsynt tillstånd och har ingen särskild lista i Social Security Administration (SSA): s "Blue Book" -lista över försämringar..

Vad är tuberös sklerossyndrom?

Tuberös skleros (även kallad tuberös skleros-komplex eller TSC) är en sällsynt genetisk sjukdom med flera system som orsakar att icke-cancerösa (godartade) tumörer växer i hjärnan och på andra vitala organ som njurar, hjärta, ögon, lungor och hud.

Vad är askbladfläckar?

Hypopigmenterade makuler, även kända som "askbladiga fläckar", kan vara närvarande vid födseln och är vanligast i bagageutrymmet och nedre extremiteterna. De förekommer hos 80 procent av personer med tuberös skleros vid ett års ålder. Således är de den tidigaste indikatorn för denna störning.

Vad är en shagreen patch?

En shagreen patch är ett bindvävshamartom med en läderaktig konsistens och finns oftast i nedre delen av ryggen. Ojämna eller periunguala fibromer (se bilden nedan) kan förekomma hos ungdomar eller vuxna med tuberös skleroskomplex.

Vad är adenom Sebaceum?

Som beskrivs av Osborne, [1] är termen adenom sebaceum en vanligt förekommande felaktighet för ansiktsangiofibromer som förekommer som en hudmanifestation av tuberös skleros. Dessa skador uppträder i spädbarn eller tidig barndom i ett karakteristiskt fjärilsformat mönster [2] över båda kinderna och näsan.